Cos'è nonsolothalass?...
Come tutti i blog, è un angolo virtuale nel web, dove trovarsi, ritrovarsi, comunicare e confrontarsi. Il tema fondamentale ma non esclusivo, è la thalassemia, anemia mediterranea, o morbo di Cooley che dir si voglia, qui si parlerà di tutto ciò, ma anche di altre emoglobinopatie non solo in forma strettamente scientifica, qui ci si può incontrare ... fare domande scambiare opinioni e dire comunque la propria. Qui verranno riportate alcune iniziative o avvenimenti interessanti di alcuni centri ospedalieri che si occupano di tali patologie, con un occhio particolare alle attività del: Centro di Riferimento Regionale per le Thalassemie della Regione Lazio, diretto dal dott. Cianciulli. Vivendo io comunque fisicamente a Roma, ma da buona reporter...non mancheranno le sorprese!!! Bene io ho detto la mia... ora... tocca a voi!!! All you ready?? Postate.. e... comunicate... gente ... comunicate!!!
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12 commenti:
mi sembra molto interessante... lo visiterò spesso..
sono d'accordo, spero queste iniziative vengano incentivate e non .... per superficialità o "mala fede" ignorate...
Serena
ecco che c'è qualcuno che si interessa di queste malattie "rare"...era ora!!!
più ne parliamo, più ne sappiamo!!!
in bocca al lupo!!!!
frank
BRAVO (O BRAVA!) all' ideatore di questo blog.
le conoscenze non sono mai troppe!!!..e c' è bisogno di gente (umile) che ce ne parli.
ALAMO
sono molto contenta di leggere un blog "interessante"...non da GRANDEFRATELLO!!!!
auguri, Mariella
eccoti Roby... è qua che dicevi nell'invito!!! bello mi piace!! ci incontreremo anche qua!! tra una chiacchera e l'altra qualcuno può postare qualcosa sulla cura genetica sperimentale, di cagliari alla thalass? ho poco tempo x girare in rete... grazie
Claudio
buon giorno a tutti i visitatori di questo interessante blog. spero che sarete in tantissimi a visitarlo. una delle pochissime cose che so' di questa malattia è che chi ne è affetto ha bisogno di trasfusioni di sangue ogni venti giorni.quindi ragazzi DONATE DONATE DONATE
Buona sera a tutti,sono felice della nascita di uno spazio di incontro dove condividere le nostre esperienze,le noste aspettative,delusioni e gioie...perché no...anche i nostri proggetti.Un grande plauso al "director".A noi tutti l'augurio di lasciare ogni giorno anche una "piccola" ma importante traccia sul "nostro" blog.
A prestissimo
ciao a tutti ed in modo particolare al signor "occulto-dx" Benvenuto nel blog mi sembri una persona molto intraprendente e molto sensibile a ciò di cui si parla in questo spazio ... Bravo Ragazzo continua ad interessarti di questo problema che non è soltanto di pochi "sfigati". fai conoscere sto piccolino e facciamolo diventare un gigante. a presto. Mary
ciao a tutti oggi vi voglio scrivere un commento fatto da un mio conoscente durante una discussione sul'argomento donazione del sangue... il commento è questo " io non vado a donare perchè ho paura di prendermi qualche malattia" ... io mi domando, anzi la domanda la giro al DIRECTOR ma è mai possibile che nel XXI secolo c'è ancora così tanta disinfomazione?
Mary
Ciao a tutti! Brava brava brava "director". Anche una goccia nel mare della rete puù servire...così come una donazione di sangue. Per ora solo un saluto. A presto per bloggare. S.
era ora che qualcuno si svegliasse! Brava e grazie per questa iniziativa che prevedo sarà di grande utilità a quanti vogliono sapre di Talassemia e nonsolo.Ancora congratulazioni. Paolo
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