BUONE FESTE...

Nel rinnovare la mia disponibilità, a rispondere ai vostri interventi e alle vostre domande... vi auguro di cuore un sereno Natale, e un felice Anno Nuovo...e ad majora semper...

In data 20-nov-08 si è tenuto a brindisi il III incontro del progetto ANTARES.

NELLA TALASSEMIA, ATTORE FODAMENTALE, COME BEN SAPPIAMO E’ IL FERRO; ELEMENTO CHE CON LA SUA PARTICOLARE COLORAZIONE HA ISPIRATO IL NOME DEL PROGETTO ANTARES ( AGGIORNAMENTI E NUOVE ESIGENZE NEL TRATTAMENTO DELLA TALASSEMIA. RISPOSTE ED ESPERIENZE), PENSANDO AL COLORE ROSSASTRO DEL PIANETA MARTE.OGNI INCONTRO PREVEDE, UN’ ANALISI DELLA FISIOATOLOGIA DEL SOVRACCARICO DI FERRO E LE CONSEGUENTI PROBLEMATICHE LEGATE AL DANNO D’ ORGANO. VERRANNO SUCCESSIVAMENTE ESAMINATE LE NUOVE OPZIONI TERAPEUTICHE NELLA FERROCHELAZIONE, CON UN APPROFONDIMENTO PARTICOLARI SUGLI ASPETTI GESTIONALI DELLA TERAPIA NELLA PRATICA CLINICA QUOTIDIANA.PADRONE DI CASA DELL’EVENTO ANTARES TENUTOSI A BRINDISI E’ STATO IL DOTT. GIOVANNI QUARTA PRIMARIO DELL’EMATOLOGIA ALL’OSP PERRINO DI BRINDISI, HANNO PRESO PARTE ALL’EVENTO: I L DOTT. PAOLO CIANCIULLI (DIRETTORE DEL CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LE TALASSEMIE, DEL LAZIO, IL DOTT. ALBERTO PIPERNO ( MONZA); LA DOTT.SSA M.D. CAPPELLINI (MILANO); IL DOTT. ACHILLE IOLASCON (NAPOLI) LA DOTT.SSA M. ELIANA LAI (CAGLIARI); LA DOTT.SSA ANGELA MELPIGNANO (BRINDISI) ; IL DOTT. ALBERTO ROGHI (MILANO).CASI CLINICI PRESENTATI A CURA DEI MEDICI: ELENA CASSINERIO; CLAUDIA CESARETTI; MARIA ROSARIA FASULO; FRANCESCO SORRENTINO.
IL PROGETTO, DESTINATO A SPECIALISTI EMATOLOGI, PEDIATRI E TRASFUSIONISTI, SI AVVALE DELLA CONSULENZA DI ESPERTI IN CARDIOLOGIA, NEFROLOGIA, ED EPATOLOGIA , IL PROGETTO COMPRENDE UA SERIE DI INCONTRI, CON L’OBIETTIVO DI FORNIRE UN AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO SULLA TALASSEMIA E RELATIVA GESTIONE, CON FOCUS PARTICOLARE SULLE NOVITA’ IN MATERIA DI TERAPIA FERROCHELANTE.Per qualsiasi domanda... postatemi.. a presto e ad majora

FOTO ANTARES

Partendo da sinistra, il Dott. Paolo Cianciulli; La Dott.ssa Angela Melpignano; La dott.ssa M. Cappellini; e il Dott. Giovanni Quarta

Dott. Giovanni Quarta, (primario dell'onco-ematologia, ospedale Perrino di Brindisi.)
Dott. Paolo Cianciulli.

FOTO MIOT

Dott.ssa Alessia Pepe, coordinatore scientifico dello studio, oltre ad aver contribuito alla creazione del MIOT, la potete vedere nella foto insieme ad un'altra sua creazione, la bellissima Sara.

Dott. Massimo Lombardi, coordinatore dello studio e. responsabile del Laboratorio di risonanza magnetica presso l'Ifc-Cnr di. Pisa

III incontro del MIOT

Salve a tutti, si è tenuto da poco il III Investigation meeting del MIOT.."cos'è il MIOT??!!"; presto detto :
MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia);
Studio multicentrico, sperimentale, controllato, in aperto, di fase III, triennale, sponsorizzato, “no profit”; finalizzato alla validazione delle sequenze di Risonanza Magnetica per Immagini (MRI) multislice multi-echoT2* a livello cardiaco e T2* gradient-echo a livello epatico, come tecnica non invasiva di monitoraggio dell’accumulo marziale cardiaco ed epatico, in soggetti con talassemia, drepanocitosi e talasso-drepanocitosi.
Detto ciò non potevo non interessarmene, in oltre la banca dati che si viene a creare con l'esistenza della "rete MIOT", è di enorme stimolo e interesse scientifico per tutti i medici che vi partecipano, che hanno modo così di approntare nuovi studi o nuove ricerche utilizzando dei dati che anche numericamente parlando, possono dare poi risposte significative, e in fine ma non come importanza il Miot è uno strumento valido per il monitoraggio del paziente, essendo la RM T2* un esame non invasivo per la misurazione del sovraccarico del ferro, che letto dai clinici insieme agli altri paramentri, permette di poter "cucire addosso" al paziente la terapia a lui più idonea.
Se avete domande, considerazioni e quant'altro... chiedete e forse molto probabilmente vi verrà dato!!
Un abbraccio e ad majora...

Prof. Paolo Cianciulli

Dr. Paolo Cianciulli, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Talassemia della Regione, Lazio, Presidio Ospedale S.Eugenio.
Presidente della So.S.T.E. (società per lo studio delle talassemie e delle emoglobinopatie);
Co-presidente del V congresso nazionale So.S.T.E.
2008:
Effective erythropoiesis and HbF reactivation induced by kit ligand in beta-thalassemia.
Blood 2008;111(1):421-9.
2008:
Standardized T2* map of a normal human heart to correct T2* segmental artefacts; myocardial iron overload and fibrosis in thalassemia intermedia versus thalassemia major patients and electrocardiogram changes in thalassemia major patients.
Hemoglobin 2008;32(1-2):97-107.
2007:
Neuroacanthocytosis associated with a defect of the 4.1R membrane protein.
BMC neurology 2007;7():4.

Dott.Cianciulli e Dott. Sorrentino

Dott. Paolo Cianciulli (vedi sopra).
Dott. Francesco Sorrentino: Dirigente Medico Day Hospital per le Talassemie (centro di riferimento regionale), Ospedale S.Eugenio Roma.

Prof. Antonio Cao

Professore Ordinario di Clinica Pediatrica dell’Università Degli Studi di Cagliari
Direttore Istituto di Clinica e Biologia dell’Età Evolutiva – Università degli Studi di Cagliari
Primario Ospedale Regionale per le Microcitemie – ASL 8 Cagliari
Direttore del Centro per il Controllo delle Emoglobinopatie Ereditarie della WHO - Cagliari
Direttore dell’Istituto di Neurogenetica e Neurofarmacologia – CNR Cagliari
Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria - Università Cagliari.
Membro Comitato Scientifico Fondazione Fibrosi Cistica
Professore Emerito di Pediatria
1993
Allan Award, American Society of Human Genetics
1994
Fellow of the American Association for the Advancement of Science
1995
First Internazionale Award “Maria Vilma e Bianca Querci”
2000
Marta Philipson Award

Prof.ssa M. Eliana Lai

Prof.ssa M.Eliana Lai, docente di Medicina Interna e Direttrice del Centro di Studio delle Talassemie dell'età post pediatrica all'Ospedale Microcitemico di Cagliari, e co-presidente del V congresso nazionale della So.S.T.E.

ECCOCI...

UN grande saluto a tutti, eccomi qui dopo una (piccola pausa!!) , il lavoro, lo studio, gli esami.. ecc però adesso.. ci sono... e combatto con voi!! :-)
Cercherò di fare in breve il punto della situazione; sono tornata da poco da Cagliari, dove si è svolto il V Congresso Nazionale della So.S.T.E. (soscietà per lo studio della talassemia e delle emoglobinopatie), il congresso ha visto la presenza dei più importanti specialisti e ricercatori, impegnati da molti anni nello studio di queste patologie, a cominciare dai due co-presidenti del congresso, la Prof.ssa M. Eliana Lai, Direttore del centro di studio delle talassemie all'Osp. Microcitemico di Cagliari; e il Prof. Paolo Cianciulli, Presidente della So.S.T.E. e Direttore U.O. Day Hospital Talassemia dell'Ospedale S. Eugenio di Roma.
Il congresso ha dato ampio spazio agli aggiornamenti sulla terapia genica, dove la ricerca scientifica sta facendo moltipassi avanti, anche se i risultati si potranno vedere solo tra qualche anno.
Con il contributo del prof. Antonio Cao (luminare nella ricerca sulle talassemie);
si è parlato non solo di trapianto di midollo come obiettivo per la guarigione, ma anche di "terapia genica", come nuova frontiera, per la guarigione.
A conclusione dei lavori congressuali, il dottor Paolo Cianciulli, ha voluto sottolineare la forte speranza per il futuro delle persone affette da talassemie, grazie a indagini diagnostiche con risonanze magnetiche sempre più sofisticate, e a quella che lui ha definito la " tailor therapy" e cioè, terapie sempre più personalizzate, ovvero " cucite addosso al paziente", e in grado quindi di produrre un' efficacia di cura, sempre maggiore e soddisfaciente.
Per avere un quadro dei lavori scientifici presentati al congresso vi consiglio di visionare gli abstrat, che verranno pubblicati sul sito della So.S.T.E. (www.soste.org ). Se volete porre domande, o volete sapere qualcosa più nel dettaglio, chiedete e cercherò di rispondere o far rispondere chi di dovere.
Un grande abbraccio a tutti... e ad majora semper..

ben venuto tra noi...

cit.: Fernando ha detto...

Certo se si vuole si può fare davvero tanto, le coscienze sono alla base della volontà, e quando queste vengono sensibilizzate la volontà non manca... quindi a quel punto tutto è possibile...
Sono contento di dare voce a questo blog anche utilizzando un mio forum personale oltre al sito di una grossa farmacia che amministro personalmente. A presto Fernando

ciao fernando... grazie per aver detto la tua... e trovo il tuo sito:http://www.farmaciadelprete.com e naturalmente il forum molto interessante oltre che utile... a presto

...e si ricomincia!!!

E già... ogni anno puntualmente con l'arrivo della bella stagione..la "crisi del sangue" si intensifica... io sono comunque dell'idea che le iniziative , le azioni e soprattutto le idee per sensibilizzare le persone alla donazione del sangue... siano poche.. e tutto sommato sempre le stesse... non dico necessariamente di "copiare",le iniziative di altri stati... ma ispirarsi o prenderle in considerazione non sarebbe male, soprattutto il mondo politico e culturale..del nostro paese.. "latita"..voi che ne dite?

spazio...nonsolo...

per coloro che navigano senza mete precise...e tra un onda che li culla, o un vento che li spinge.. approdano su questo blog, interessati magari per alcuni aspetti (privati, professionali ecc), alla talassemia... ma più attratti da tutto ciò che può essere il..."nonsolo", in questo post possono aprire discussioni o lasciare commenti...buona navi-comunicazione... a tutti..

seconda citazione...

"...la terra ha musica per chi sa ascoltare...W. Shakespeare(francesco)"
Ehi ragazzi ma vi siete proprio scatenati oggi?? non potevo non pubblicare il commento..."del mio amico ORSO!", come al solito... presente... serafico e con quella vena provocatoria ma mai offensiva che lo contraddistingue... un grazie e un benvenuto di cuore..

citazione...

"era ora che qualcuno si svegliasse! Brava e grazie per questa iniziativa che prevedo sarà di grande utilità a quanti vogliono sapre di Talassemia e nonsolo.Ancora congratulazioni. Paolo"

Aspettavo questo commento... e finalmente è arrivato... Grazie Paolo... e di TUTTO.. per ciò che fai... e per la persona che sei... ci tenevo a riportare nel post.. il tuo commento..scrivi... quando vuoi...

...purtroppo...si!!

Cara Mary, purtroppo è tristemente così, certo passi avanti se ne sono fatti, ma siamo ancora lontani, dal definirci veramente una società "civile"! Mi spiego... non ci sono più scusanti.. chi non sà, è perchè non vuole sapere! campagne d'informazione sulla donazione del sangue, se ne sono fatte, (mai troppe questo è vero!!!) ma si sono fatte e si fanno.. cmq colgo l'occasione per aprire questa discussione a tutti i frequentatori del blog..dite la vostra...(potete trovare il commento di Mary nel post "BENVENUTI"

un saluto speciale

nel rinnovare il mio benvenuto a tutti... vorrei fare un saluto speciale ai tanti amici della sicilia che leggono il blog... e invitarli a partecipare , con informazioni, critiche o anche soltanto quattro "benvenute" chiacchere...postate gente ... postate...

ben arrivato tra noi...

caro "occulto" , hai ben centrato quello che vorrei fosse lo spirito di questo blog... certo parlare di spirito... con uno che si firma occulto mi fà un pò strano... ma questo blog è aperto a TUTTI e nei limiti della buona educazione non vorrei censurare nessuno... ed è bello che iniziate a considerarlo anche un pò vostro!!! quindi a presto...

brava!!!

Grazie Mary, e ben venuta tra noi... il mio "brava", è relativo al tuo "shout", o grido...di sensibilizzazione sulla donazione del sangue, indispensabile alla sopravvivenza di chi è affetto da patologie che ti rendono "trasfusione dipendente", mi piace pensare al futuro e perchè no anche in grande... non è detto che da questo(per il momento), piccolo blog non possano nascere iniziative concrete e anche "fisiche", atte a promuovere campagne per la donazione e non solo... a presto e ... comunicate gente... comunicate!!!

ciao a tutti

Claudia ho trovato questo, se ti può essere utile...
"L'equipe di ricerca dell'Istituto di Neurogenetica e Neurofarmacologia del Cnr di Cagliari diretta da Antonio Cao, che sta portando avanti a Lanusei il progetto ProgeNIA, ha scoperto che variazioni di un gene (BCL11A, coinvolto nei livelli di emoglobina fetale nell'adulto)".
"L'implicazione clinica, in linea teorica, è immediata: manipolando il gene in coloro che si sottopongono alle trasfusioni si potrebbe arrivare ad una sorta di cura genetica, attenuando le implicazioni della malattia. In pratica la ricerca si muove più lentamente e prima di arrivare ad una applicazione clinica occorre capire come funzione il gene e come sia possibile manipolarlo per ottenere il risultato desiderato."

le intenzioni sono... buone

grazie per i vostri commenti, e Sere, anche se non ti sei registrata, hai fatto bene a firmarti, vorrei evitare i commenti anonimi.. tanto cmq mi arriva l'avviso... grazie ancora ragazzi, questo blog l'ho aperto anche per voi...

BENVENUTI!!!

Cos'è nonsolothalass?...
Come tutti i blog, è un angolo virtuale nel web, dove trovarsi, ritrovarsi, comunicare e confrontarsi. Il tema fondamentale ma non esclusivo, è la thalassemia, anemia mediterranea, o morbo di Cooley che dir si voglia, qui si parlerà di tutto ciò, ma anche di altre emoglobinopatie non solo in forma strettamente scientifica, qui ci si può incontrare ... fare domande scambiare opinioni e dire comunque la propria. Qui verranno riportate alcune iniziative o avvenimenti interessanti di alcuni centri ospedalieri che si occupano di tali patologie, con un occhio particolare alle attività del: Centro di Riferimento Regionale per le Thalassemie della Regione Lazio, diretto dal dott. Cianciulli. Vivendo io comunque fisicamente a Roma, ma da buona reporter...non mancheranno le sorprese!!! Bene io ho detto la mia... ora... tocca a voi!!! All you ready?? Postate.. e... comunicate... gente ... comunicate!!!